Historie eines Urlaubs...

...oder "To Do Liste für eine Woche Entlastung" im Kinderhospiz Sterntaler Dudenhofen, RP, im August 2023...

So sieht Urlaub bei Klitzkes aus: wir verbringen dreimal im Jahr sieben bis zehn Tage in einem stationären Kinderhospiz, wo Philippa rund um die Uhr versorgt wird. Hier können wir wirklich Kraft schöpfen und nachts mal wieder tief schlafen. Obwohl das "nur" in Deutschland ist, ist der Weg bis dahin ein weiter und der Urlaub lässt sich nicht mal schnell im Reisebüro oder online buchen. Stattdessen läuft das so ab:

Juni 22: Überlegungen, wann wir gern in welches Hospiz gehen würden, wenn es nach uns ginge.

August 22: schriftliche Abgabe des Wunschzeitraums für 2023 bei "unseren" drei Hospizen in Stuttgart, im Allgäu und im Rheinland-Pfalz.

Anf. November 22: Post vom Hospiz: Mitteilung des vom Hospiz zugeteilten Aufenthalts von 7 - 10 Tagen für 2023.

Mitte November 22: Bestellung eines Attests beim behandelnden Arzt mit Begründungen für Freiheitsentziehende Maßnahmen (FEM) in einer stationären Einrichtung - weil Phli nachts in einem Gitterbett schläft.

Ende November 22: Hausbesuch des Verfahrensbeistands zur Überprüfung der Notwendigkeit der FEM.

Ende November 22: Hausbesuch des Jugendamts zur Überprüfung der Notwendigkeit der FEM.

Dezember 22: Antrag mit den drei Attesten und eigener Einschätzung beim Amtsgericht auf Bewilligung der FEM. (Beschluss gilt für zwölf Monate für alle Einrichtungen).

Januar 23: Anhörung von Philippa beim Amtsgericht.

3 Monat v.U. (vor Urlaub): Post vom Hospiz mit auszufüllenden Unterlagen kommt...

8 Wo v.U.: Ausfüllen des Formulars für das Attest "lebensverkürzende Diagnose" (die "Eintrittskarte" für Hospizaufenhalte) vom Kinderarzt.

7 Wo v.U.: Antrag bei der Pflegekasse auf Hospizleistungen mit dem Attest.

5 Wo v.U.: Bewilligung der Pflegekasse an Hospiz schicken.

4 Wo v.U.: Rezept für Flüssigsauerstoff beim Kinderarzt bestellen und an O2 Versorger schicken.

3 Wo v. U.: Bestände an Windeln, Sondennahrung, Medikamente, Beatmungssystemen uvm (per Bestellung beim jeweiligem Versorger, ggf zuvor Rezeptanforderung über die Kinderärztin) aufstocken.

2 Wo v.U.:

Anmeldung 1 S.,

Tagesablauf 5 S.,

Küchenplanung 2 S.,

Datenschutz 1 S.,

Anamnesebogen 15 (!!!) S.

ausfüllen und zusammen mit Beschluss FEM ans Hospiz schicken.

1,5 Wo v.U.: Beatmungsplan und Medikamentenplan aktualisieren und vom Kinderarzt unterschreiben lassen. Physiotherapie-Rezept bestellen.

Tag X: "nur" noch packen: 4 XL Kisten für vier Beatmungsgeräte/-hilfe, zwei Ernährungspumpen, ein Pulsoyxmeter, ein Vernebler, Überleitsysteme, Verlängerungen, Adapter, Sondenkost, Windeln, Medikamente, Handschuhe, Schlauchsysteme, Steriles Wasser, Orthesen, zig Ersatzteile, Kleidung, ...), sowie ein Beatmungswagen, ein Rollstuhl, ein Rollator. Ach ja, und das Gepäck für fünf weitere Personen. Dann gehts endlich los...

Wir sind mega dankbar, dass es diese Oasen gibt. Alle, die hier arbeiten sind sehr engagiert und freundlich. Wir lieben es hier. Aber es wäre eine große Hilfe, wenn der Papierkram nicht so mühsam wäre!